L’UNASP représente 64 associations unissant plus de 1300 bénévoles accompagnants en soins palliatifs (au sens de la loi du 10 juin 1999).
Le plan précédent a défini les différentes structures responsables de la dispensation de soins palliatifs, des préconisations d’organisation et de moyens nécessaires à ces structures.
Les lits d’USP et les LISP sont au fil du temps et compte tenu des contraintes redistribués au mieux sur le territoire.
A contrario nos bénévoles constatent chaque jour la grande disparité sur le territoire national des soins dispensés aux malades en fin de vie.
Cette disparité touche toutes les étapes du parcours de soin des malades.
Alors que les centres de référence ont mis en place des procédures exemplaires, que la démarche à suivre est définie dans les recommandations, l’annonce de la maladie et de ses différentes étapes est trop souvent négligée : le malade souffre d’un manque d’information sur sa maladie, le bénévole peut se trouver alors devant des situations qui lui font craindre acharnement thérapeutique ou maltraitance.
Certaines USP bénéficient d’importants moyens, tant en locaux, qu’en médecins, soignants et intervenants divers; d’autre à l’inverse sont dans la grande précarité.
D’un côté des services qui font l’admiration du grand public et l’objet de films, livres et reportage, dont les médecins font la une des congrès et réunions publiques, de l’autre dans les zones éloignées des métropoles surtout, des services où les postes -en nombre insuffisants à la base – ne sont pas pourvus par des titulaires et les services demandés par les textes aux USP ne sont pas remplis.
Pour les LISP cette hétérogénéité a été bien documentée. Dans les services qui fonctionnent on constate que c’est en général grâce à un médecin motivé, mandaté et choisi pour cette responsabilité et en conséquence déchargé d’autres priorités.
Pour les EHPAD la disparité se mesure entre celles qui ont un médecin coordinateur titulaire, une IDE référente SP et une IDE disponible de nuit et les autres.
Pour le domicile les besoins restent immenses : nécessité d’affecter les moyens et le personnel suffisant dans les EMSP, les HAD et d’assurer une bonne répartition sur le territoire de ces dispositifs avec interaction avec les réseaux et dispositifs sociaux. Possibilité de mettre en œuvre sur tout le territoire 24H/24 les techniques de sédation.
Quand les moyens existent le bénévole d’accompagnement trouve sa place dans le projet de soins.
Il est reconnu par l’équipe de soins dont il est partenaire mais dont il ne fait pas partie.
Le conseil d’administration de l’UNASP
Pour le CA
Pierre Vézy, Président
