On est admiratif du dynamisme des médecins et des associations de bénévoles tunisiens qui en dépit de moyens limités développent en Tunisie l’esprit palliatif.
Tous les jours sur le terrain ils promeuvent les soins palliatifs en particulier à domicile en aidant les malades et leur famille. Ils ont organisé avec l’aide chaleureuse de leurs étudiants un congrès passionnant et de haute tenue.
Le thème du congrès était : interprétations africaines, ouvertures vers l’autre. Entre communications provenant du Nord et du Sud nous avons vu se confronter les approches culturelles .Entre multiples propositions j’insisterais sur les expériences tunisiennes.
Le Pr Abdelwahab Boudhiba a replacé le rituel de la mort en monde d’Islam dans le contexte universel de la peur de la mort et des interrogations sur l’au-delà. En monde d’Islam la mort demeure une rencontre avec Dieu et le Croyant s’y apprête avec ardeur. On naît pour mourir : Dieu ne nous donne que l’usage de la vie : nous n’en sommes que les usufruitiers. C’est surtout l’entourage qui doit se préparer à cette épreuve d’arrachement d’où le rituel qui sert non pas tant à apprivoiser la mort qu’à aider la société à effectuer le travail de deuil. Les rituels en Tunisie ont dû évoluer ; on meurt comme en Occident plus à l’hôpital qu’à la maison. Ce sont les pompes funèbres qui organisent le rituel (lavement du corps en respectant les rites de purification et la récitation des sourates). Le deuil est court conclu par la cérémonie du 3ème jour qui symbolise le travail de la séparation et de l’oubli selon les mots du prophète : « Quand le fils d’Adam meurt, ses actions prennent fin à l’exception de trois: une aumône continue, une science profitable qu’il a infusé dans la poitrine de ses semblables, ou un fils pieux qui prie pour lui».
L’accompagnement bénévole n’est pas encore systématisé en Tunisie mais des initiatives originales et passionnantes ont été rapportées.
Des soignants , en dehors de leurs horaires de travail promeuvent l’esprit et les techniques palliatives, en particulier pour leur application à domicile par les aidants. L’association de Gabès nous a montré des petits manuels très bien faits expliquant les soins de base, à réaliser par le patient ou ses proches.
Associa-med (association des jeunes médecins et internes ) a bâti un projet commun avec leurs homologues polonais , visant à organiser une formation interactive et volontaire (cas cliniques , jeux de rôle ) pour préparer les étudiants à la relation avec des malades en fin de vie et les aider à lever le tabou de la mort.
Amira Hammami, artiste plasticienne fait entrer depuis 7 ans dans les maisons de retraite de Tunis un peu d’espoir et d’air frais en y introduisant l’arthérapie avec du papier, des crayons et de la musique : elle a pu nous montrer l’incroyable montage vidéo mêlant photographie , poésie et musique qui nous a ému aux larmes « Je ne veux pas vieillir de vide… Je veux vieillir de rides, je veux vieillir de temps ».
Ce congrès francophone a permis de comparer voire opposer les législations et les éthiques des pays du nord et les analyser à l’aune des préoccupations plus terre à terre des pays du sud qui manquent cruellement de moyens mais ni de cœur ni de créativité. Les querelles législatives (France, Belgique, Suisse, Canada) s’effacent quand chacun insiste sur l’absolue nécessité d’une démarche collective pluridisciplinaire centrée sur une personne que l’on écoute et accompagne jusqu’au bout –chaque histoire est unique.
Cette rencontre s’est conclue par l’exposé de la déléguée de l’OMS qui ne nous a pas caché l’ampleur de sa tâche . les soins palliatifs sont un droit reconnu mais dans le monde 86% des personnes qui en auraient besoin n’en bénéficie pas.
Comme les exemples présentés en Tunisie ou au Burundi (prix de la meilleure communication affichée) il s’agit plus d’un problème de conviction, d’imagination que de moyens.
Laurent Yver
Membre du Conseil d’Administration de l’ASP 16
Note UNASP :
- pour plus d’information sur le programme du Congrès qui s’est tenu du 15 au 17 octobre 2015 à Tunis, cliquez ici
